Inovativno izobraževanje na področju redkih bolezni
Šifra projekta: V3-2359
Razpis: Javni razpis za izbiro raziskovalnih projektov Ciljnega raziskovalnega programa "CRP 2023"
Nosilec: Univerzitetni klinični center Ljubljana, Klinični inštitut za genomsko medicino
Partner: Univerza v Novem mestu Fakulteta za zdravstvene vede
Celotna vrednost projekta: 89.000,00 EUR
Podatki o financiranju: Projekt sofinancirata Javna agencija za znanstvenoraziskovalno in inovacijsko dejavnost Republike Slovenije (50 %) in Ministrstvo za zdravje (50 %)
Začetek: 1. 10. 2023
Konec: 30. 9. 2026
Vodja projekta: dr. Karin Writzl
Kontaktna oseba: dr. Karin Writzl, karinwritzl@gmail.com
Opis projekta:
Glavni cilj projekta Inovativno izobraževanje na področju redkih bolezni je, da z implementacijo izobraževalnih modulov za osebe z RB in njihove družine, za laično javnost, za študente zdravstvenih ved in za zdravnike in druge zdravstvene delavce izboljšamo znanje vseh deležnikov na področju redkih bolezni (RB) in s tem posledično prispevamo k boljši prepoznavnosti področja RB, hitrejšem prepoznavanju RB pri posameznikih, boljši oskrbi oseb z RB in sodelovanju vseh deležnikov pri promociji področja in pri raziskovalnem delu na področju diagnostike in odkrivanja novih terapij za RB. Zasnovali smo pristop s katerim bomo sistematično analizirali dobre prakse mednarodnih iniciativ na področju izobraževanja o RB vseh deležnikov in jih nadgradili z inovativnimi, za slovenski prostor prilagojenimi rešitvami.
V ta namen bomo povezali ključno zdravstveno in izobraževalno ustanovo v delovno skupino, ki bo oblikova vsebinsko in časovno zasnovo projekta Inovativno izobraževanje na področju redkih bolezni. Razvili bomo spletno stran in dodali multimedijske izobraževalne vsebine. Spletna stran bo predstavljala stičišče informativnih in izobraževalnih vsebin na področju RB za vse opredeljene ciljne skupine (laična in strokovna javnost) v slovenskem prostor in povezavo na spletne strani s kakovostnimi tujimi informacijskimi in izobraževalnimi viri na področju RB.
Ker v slovenskem prostoru še niso bile opredeljene potrebe na področju izobraževanja o RB, bomo s pripravo in izvedbo anket različnih deležnikov (osebe z RB in njihovi družinski člani, študenti zdravstvene nege in zdravstveni delavci) proučili poznavanje področja redkih bolezni in potrebo na področju izobraževanja različnih deležnikov v slovenskem prostoru. Izsledki te raziskave bodo služili kot osnova za pripravo izobraževalnih modulov za različne deležnike:
- Za osebe z redkimi boleznimi in njihove družine bomo pripravili inovativni spletni informator o redkih boleznih, ki bo vseboval izbraževalne vsebine o RB in odgovore na najpogostejša vprašanja in izzive s katerimi se soočajo osebe z RB in njihove družine v slovenskem prostoru, kot so jih navedli pri anketiranju.
- Za laično javnost bomo posneli kratko video-prezentacijo o redkih boleznih, katere namen bo izboljšanje ozaveščenosti laične javnosti o RB, kar jim bo omogočalo boljše prepoznavanje morebitnih bolezenih znakov redkih bolezni pri sebi in pri svojih družinskih članih in hitrejše ukrepanje in iskanje ustrezne zdravstvene oskrbe v slovenskem prostoru.
- Za izobraževanje strokovne javnosti bomo pripravili učni načrt za novi predmet na področju redkih bolezni za študente in ga integrirali v kurikulum izobraževalnega programa za medicinske sestre na podiplomski ravni.
- Pripravili bomo tudi akreditiran interaktivni edukacijski modul o redkih boleznih za zdravnike in druge zdravstvene delavce, ki bo namenjen preverjanju in utrditvi znanja o RB na primerih iz klinične prakse.
Projekt Inovativno izobraževanje na področju redkih bolezni ima potencial, da pomembno prispeva h konkurenčnosti Slovenije, saj bi jo uvrstil med prve države z univerzitetnim programom izobraževanja na področju redkih bolezni.
S projektom bom prispevali k večji ozaveščenosti strokovne in laične javnosti na področju redkih bolezni, kar pripomore k izboljšanju kakovosti zdravstvene oskrbe in rezultatov zdravljenja oseb z redko boleznijo, zmanjšuje stroške zdravstvene obravnave in zmanjšuje stigmatizacijo in diskriminacijo oseb z redkimi boleznimi.
Cilji projekta:
- opredelitev potreb na področju izobraževanja o redkih boleznih,
- priprava orodij in materialov za izobraževanje na področju redkih bolezni,
- razvoj izobraževalnega modula za osebe z redkimi boleznimi in njihove družine,
- razvoj izobraževalnega modula za laično javnost,
- razvoj izobraževalnega modula za študente zdravstvenih ved in
- razvoj izobraževalnega modula za zdravstvene delavce.
Delovni sklopi:
DS1: Opredelitev potreb na področju izobraževanja o redkih boleznih
Cilji:
1) proučiti poznavanje področja redkih bolezni pri študentih zdravstvenih ved, pri medicinskih sestrah in pri zdravnikih,
2) proučiti potrebo na področju izobraževanja pri osebah z redkimi boleznimi in njihovih družinah, pri medicinskih sestrah in pri zdravnikih
DS2: Priprava orodij in materialov za izobraževanje na področju redkih bolezni
Cilji:
1) vzpostavitev spletne strani projekta, ki bo platforma za diseminacijo vseh vsebin, ki bodo nastale v sklopu aktivnosti projekta,
2) organizacija vsebin spletne strani na način, da bo stičišče informativnih in izobraževalnih vsebin na področju redkih bolezni za vse opredeljene ciljne skupine v slovenskem prostor,
3) povezava spletne strani s kakovostnimi tujimi informacijskimi in izobraževalnimi viri na področju redkih bolezni.
DS3: Razvoj izobraževalnega modula za osebe z redkimi boleznimi in njihove družine
Cilji:
1) pripraviti spletni izobraževalni modul - spletni informator o redkih boleznih za osebe z redkimi boleznimi in njihove družine,
2) pripraviti informativno in izobraževalno gradivo za osebe z redkimi boleznimi in njihove družine.
DS4: Razvoj izobraževalnega modula za laično javnost
Cilj: Pripraviti video-vsebino o redkih boleznih za laično javnost.
DS5: Razvoj izobraževalnega modula za študente zdravstvenih ved
Cilji:
1) Analizirati vključenost vsebin na področju redkih bolezni v kurikulume izobraževanja zdravstvenih delavcev v Sloveniji in v Evropi,
2) Pripraviti učni načrt za povečanje kompetenc zdravstvenih delavcev (medicinskih sester) na področju redkih bolezni,
3) Pilotna izvedba učnega načrta za povečanje kompetenc zdravstvenih delavcev (medicinskih sester) na področju redkih bolezni.
DS6 - Razvoj izobraževalnega modula za zdravstvene delavce
Cilji:
1) proučiti izobraževalne programe v državah EU in drugih državah s primerljivimi zdravstvenimi sistemi, ki vključujejo področje redkih bolezni,
2) pripraviti izobraževalni program za zdravnike in medicinske sestre s področja redkih bolezni in možnosti njihove genetske diagnostike ter terapije,
3) akreditacija izobraževalnega programa kot programa za izpopolnjevanje ali programa v sistemu mikrodokazil.
Rezultati projekta:
- opredelitev potreb na področju izobraževanja o redkih boleznih,
- priprava orodij in materialov za izobraževanje na področju redkih bolezni,
- razvoj izobraževalnega modula za osebe z redkimi boleznimi njihove družine,
- razvoj izobraževalnega modula za laično javnost,
- razvoj izobraževalnega modula za študente zdravstvenih ved,
- razvoj izobraževalnega modula za zdravstvene delavce.
Izvedene aktivnosti: